O levantamento “Radar dos Raros” mostra que a atuação do Congresso Nacional em defesa das pessoas com doenças raras é ainda muito baixa. De acordo com a pesquisa, entre os anos 2000 e 2021, senadores e deputados apresentaram cerca de 62 mil projetos de lei, incluindo todas as áreas de atuação do parlamento. Aproximadamente 10% dessas proposições estão relacionadas ao setor de Saúde, e apenas 0,3% fizeram alguma referência às doenças raras. Em todo o período, foram aprovadas apenas oito leis em benefício das pessoas que sofrem com essas enfermidades.
A tímida produção parlamentar não combina com a pressa acachapante dos 13 milhões de brasileiros que são acometidos por uma das oito mil doenças raras catalogadas pela ciência em todo o mundo, segundo dados da Organização Mundial da Saúde. Entre os acometidos no Brasil, 75% são crianças, e 30% delas perdem a vida antes dos cinco anos de idade. Esses números, somados aos dados da produção legislativa, estão publicados no ebook Radar dos Raros – o atual cenário das doenças raras no Congresso Nacional, produzido pelo Correio Braziliense em conjunto com a Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Para Gustavo San Martin, diretor-geral e fundador da CDD, os números não são reconfortantes. Ele espera que a pesquisa contribua para ampliar o trabalho parlamentar em prol dos doentes raros e de suas famílias. Martin, que é portador de esclerose múltipla, lembra que a doença rara não espera, ela segue avançando, por isso, é preciso agilidade na formulação das políticas públicas que vão permitir o diagnóstico precoce, o tratamento correto e o acesso a medicamentos, tecnologias e a centros multidisciplinares.
“São 13 milhões de pessoas que convivem com doenças raras, se contarmos suas famílias, podemos chegar a 70 milhões de pessoas que lidam com esse problema, isso representa cerca de 30% da população brasileira. O que espero do parlamento, dos nossos representantes, é que eles entendam a importância e a urgência dessa temática”Gustavo San Martin, diretor-geral e fundador da CDD
Para ele, é preciso aprofundar os debates no Congresso Nacional para que sejam formuladas políticas públicas estruturadas voltadas aos raros, e não apenas projetos de leis específicos para uma determinada enfermidade.
Um caminho para superar, ou ao, menos amenizar as necessidades dos raros é a criação de espaços formais de discussões permanentes, defende Martin. Nesse sentido, houve avanço em 2019, com a criação, na Câmara dos Deputados, da Frente Parlamentar de Doenças raras, e da subcomissão de Doenças raras no Senado, ambas voltadas para ampliar o debate democrático e formular políticas públicas estruturadas para minimizar o impacto social causado pelas doenças raras no país.
É possível relacionar o surgimento desses espaços no parlamento com o crescimento do número de projetos de lei apresentados nas casas legislativas. Nas duas últimas décadas, o pico ocorreu justamente em 2019, quando foram apresentadas 39 proposições; no ano seguinte, o volume diminuiu para 33, e em 2021 foram protocolados 28 PLs, perfazendo, no triênio, 100 PLs protocolados. Média bem superior à auferida entre 2000 e 2018, quando houve apenas 98 propostas de novas leis. Apesar do aumento verificado pelo Radar dos Raros, o quadro continua bastante preocupante. Dos 198 projetos apresentados no período pesquisado, apenas oito foram aprovados, 28 arquivados, 159 continuam em tramitação e quatro foram retirados.
Mobilização
A expansão do número de projetos de lei para doenças raras entre 2018 e 2021 é consequência da mobilização da própria sociedade, avalia o deputado federal Pedro Westphalen (PP – RS). A participação das comunidades afetadas, por meio das associações organizadas, deu voz a essas minorias, diz o parlamentar. “A partir desse clamor, o parlamento começou a produzir mais. Embora o resultado ainda seja pequeno, vamos trabalhar para provocar o surgimento de políticas públicas efetivas e mais estruturadas”.
Westphalen afirma que em março, quando o Congresso retomar os trabalhos das comissões, o ebook Radar dos Raros servirá como um norte para as discussões, inclusive, o ‘case’ da fibrose cística, que consta na publicação. De acordo com o parlamentar, essa é uma doença rara, grave e que pode ser considerada um caso exemplar de políticas públicas de saúde. Ele atesta que essa foi uma das lutas que mais avançaram, porque as instituições e a sociedade se organizaram e conseguiram demonstrar as necessidades e o impacto social para esses pacientes: “provocaram o parlamento, e o parlamento respondeu”.
Uma das ações defendidas pelo parlamentar, que é médico, é o uso de tecnologias avançadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento dos raros em todo o país. Para isso, ele afirma, é necessário aumentar o Orçamento da Saúde e criar uma rubrica específica para os raros, ou ainda remanejar os recursos disponíveis.
“Precisamos entender que Saúde não é custo, é investimento”
O parlamentar afirma que é necessário criar instrumentos de integração e de políticas públicas voltadas a esses 13 milhões de pacientes raros, “que certamente são mais, porque esse número se refere aos diagnosticados, e muitos não tiveram a oportunidade de conseguir um diagnóstico”.
Desafios e avanços
São muitos os desafios a serem vencidos para que os doentes raros sejam atendidos de maneira adequada. Martin cita os limites impostos por questões culturais, que levam as pessoas a agirem apenas quando são diretamente afetadas por uma enfermidade – “Nós não somos preparados para falar em prevenção, em diagnóstico precoce, em acesso rápido a tratamento. Só mudamos de postura quando nos deparamos com o diagnóstico da doença”. Em consequência, afirma, a mobilização necessária para pressionar os poderes em busca de políticas públicas fica limitada a grupos, não toca a sociedade como um todo.
Outro desafio, diz Martin, é dar ao SUS condições para atender as especificidades individuais de cada doença rara, para que doentes de norte a sul do país possam ser atendidos com eficiência, por equipes preparadas, e com a rapidez que os raros necessitam.
Mas é possível avançar. O olhar mais atento à fibrose cística permitiu, de acordo com o ebook Radar dos Raros, conquistas fundamentais, como a inclusão da doença no teste do pezinho em 2010; criação de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) pelo Ministério da Saúde, elaboração do registro brasileiro de fibrose cística (Rebrafc), definição de centros de referência específicos para o tratamento, e apoio da iniciativa privada para viabilizar exames de genotipagem a todos os pacientes. O caso da fibrose cística é um exemplo positivo e concreto de engajamento social; uma prova de que é possível elaborar políticas públicas de saúde estruturadas para todas as doenças raras no SUS.
Amanhã (28), quando se comemora o Dia Internacional das Doenças Raras, o ebook Radar dos Raros começa a ser distribuído aos parlamentares, no Congresso Nacional, e aos gestores públicos. O leitor do Correio Braziliense já pode baixar a íntegra da publicação por este link.
Confira o vídeo da conversa de Vicente Nunes, editor-executivo do Correio Braziliense, com o Deputado Federal Pedro Westphalen e com o membro fundador da CDD e Febrararas – Gustavo San Martin, em torno das questões que envolvem as doenças raras no Brasil. Eles comentam dados relevantes da pesquisa, que podem contribuir com os debates e ações necessárias para a mudança da realidade vivida por tantos brasileiro:
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Texto escrito pela jornalista Simone Caldas
Por Correio Braziliense
